Днес, в Международния ден на детето, ви срещаме с две дами, които са посветили дните си на работата с деца с онкохематологични заболявания. Става въпрос за първия в България Специализиран център за информиране, консултиране и работа с онкохематологични заболявания при деца „Златна панделка“, който отваря врати на 15.02.2012 г. към Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. С основателките на центъра ни среща прекрасната мама Йоко от единствената специализирана здравна телевизия у нас Code: Health TV (от 6-тата минута нататък).
Снимка: мама Йоко
Снимки: Обновения дневен център към Клиниката по онкохематология
Теодора Арменкова и Симона Караиванова се срещат в болницата. Пътят на Симона до идеята да се създаде такъв център е дълъг и труден. Дъщерята е лекувана от остра лимфобластна левкемия през 2006 г в Клиниката по детска клинична хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Тогава група майки решават да се обединят и да набавят липсите, които се наблюдават в клиниката. Така се ражда Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“, което малко по-късно ще създаде център „Златна панделка“. По това време Теодора е болничен учител. „Беше един много слънчев човек, който с много любов обучаваше дъщеря ми. Болестта ни срещна на прага на първи клас. Така създадохме едно незаменимо приятелство, което продължава и до ден днешен“, спомня си Симона.
Пътят на Теодора към „Златна панделка“ е малко по-различен. Току-що завършила специалността „Начална педагогика“, тя попада на обява в инспектората за учител в Клиниката по детска онкохематология. „Беше любов от пръв поглед!“, споделя тя. „Когато влезеш при децата не се занимаваш със себе си, защото имаш друга работа. Да, има много трудности. Но това е мястото, на което можеш да станеш свидетел, че все пак животът побеждава“.
Дълги години всички в центъра работят напълно доброволно и безплатно. През 2017 г. получават делегирана държавна издръжка и от тогава центърът е за социална рехабилитация и интеграция. Винаги е пълен с деца – такива, които са преминали през острата фаза на болестта, която изисква да са на легло, но продължават с поддържащата терапия, която може да продължи до 2 години. През това време те не могат да посещават детска градина или училище и центърът е единственото „защитено“ място, където могат да поиграят и да се забавляват с други дечица в тяхното положение.
През какво минава едно семейство на дете с онкохематологично заболяване от поставянето на диагнозата?
Симона: Преди не знаех, но го разбрах по трудния начин. Онкологичните заболявания при децата възникват внезапно и протичат изключително остро. Събуждаш се и детето ти е болно, драстично откъснато от нещата, които е правило или обичало преди това – училище, детска градина, приятелчета. Болничната стая става единствената му среда, а лекарите – единствените хора, с които контактува. Лечението на онкохематологичните заболявания при децата е много дълъг процес. Ракът краде детството на нашите деца! Между 6 месеца и 2 години е интензивното лечение, в зависимост от заболяването. Именно там се намесваме ние. Ние сме пазители на детството!
Ние сме горе в клиниката още от поставянето на диагнозата. За да можем да покрепим майката, да бъде адекватна. Тя няма време да страда, няма време изобщо да се занимава със себе си, защото трябва да е полезна на детето си. Много често от нейната адекватност зависи оцеляването на детето. Майката трябва да бъде в тандем с лекаря.
Колкото и в тежко състояние да се децата, те са деца. Искат да дивеят, да играят.“
Какво се случва, ако в семейството има здраво дете?
Теодора: „Това също е голям проблем, защото се налага семейството да бъде разделено. Нашият център е отворен както за болните деца, така и за братчетата и сестричетата. Много често се случва да се наложи те също да бъдат спрени от детска градина, за да не носят инфекции. Една обикновена хрема за здравите деца, за тези с потиснат имунитет може да бъде смъртоностна.
Когато поставят диагнозата, ти чуваш, че животът на детето ти е застрашен и спираш да чуваш всичко друго. А точно като майка, ти трябва да чуеш и научиш всичко. Точно тогава се стремим ние да бъдем до тези майки, да им „преведем“ това, което лекарите се опитват да кажат“.
Как точно помага центърът на болните деца и техните родители?
Симона: „Центърът е отворен за всички. Тук е щастливият остров за децата, където всичко е позволено. Има нещо много специално, и то е характерно за всички. Нашите деца имат способността изключително много да контактуват по между си. По този начин, чрез играта, те се лекуват. Няма по-добра терапия от това да поговориш с приятелче, на което в момента се случва същото. Много често ние сме били свидетели на разговори, непринудени между децата, които са по-голяма терапия от всеки сеанс с психолог.“
История, която е впечатлила Симона и Теди през годините?
Теодора: „Ние много обичаме да ги наблюдаваме, без те да видят. Децата пресъздават тук всичко, което им се случва – клиниката, терапията, манипулациите. Майките често ни казват, че се притесняват, защото децата не говорят с тях и те не знаят как се чувстват. А ние тук ги виждаме как непринудено общуват по между си, говорят си за определени манипулации. Ще се учудите, но децата много добре знаят какви трябва да са показателите им, след кое лекарство как се чувстват, на кой как му е паднала косата. Децата имат един неосъзнат механизъм да съхранят родителя и затова не обичат да говорят с мама или татко за болестта си.“
Симона: „Всяка година правим летни лагери за децата, събираме по 50-60 деца. Може би там съм ставала свидетел на най-прекрасните истории.“
Как хората могат да помогнат на центъра?
Теодора и Симона, без изобщо да се замислят: „Като редовно даряват кръв! Децата с онкологични и хематологични заболявания непрекъснато имат нужда от кръв. Кръвта няма заместител! Кръвта е живот! Кръводаряването е нещо малко, което може да помогне много!
Вместо финал
„Онкологичните заболявания при децата са положителният пример в медицината. Те не са присъда. Голяма част от тях преминават и всичко завършва успешно. Трябва просто да вярваш. Ние сме до родителите и децата във всеки един момент. За нас е важно да чувстват, че не са сами. Има път, колкото и да е дълъг“, убедени са Симона и Теодора.
Целият разговор със Симона и Теодора можете да изгледате от тук (тяхното участие започва след 6-тата минута). “Златнапанделка”- дневен център за рехабилитация и обучение на деца лекуващи се от рак- “Семейно време с мама Йоко”, еп. 31 - Code Health
Източник: Code: Health TV
